Повече за аутизма

Прочети надолу, за да разбереш повече за ежедневието на семействата с дете, което е в аутистичния спектър.

Децата с аутизъм

#ВсякоДетеЗаслужава

Всяка първа усмивка, крачка или думичка се превръщат в скъп спомен. Децата растат по естествен механизъм, който ни удивлява с малките и големи си постижения. Ние се доверяваме на детското развитие и очакваме то да следва познатите стъпки и срокове, но в някои случаи те не са предначертани. Въпреки вниманието, грижата и общуването, се случва развитието на детето да се разминава с нашите очаквания и се оказва, че понякога това е невъзвратимо.

Аутизъм

Ще ви разкажем история за аутизма в ежедневието…

Не за диагнозата и не като специалисти, а като хора, които го преживяват всеки ден заедно с децата и техните родители. Ние знаем колко е трудно да се разказва за странностите на любимото дете, което не се държи като останалите деца. Всички особености в поведението, заради които се променя ежедневието, навиците на цялото семейство, излизането, пазаруването, пътуванията, обичайните срещи с приятели – всичко е различно.

Вкъщи…

Ежедневието вкъщи се съобразява с реакциите на детето. Често се случва те да са странни, неприятни, даже разрушителни. В диапазона на много тихо, избягващо шума дете, до пищене, неутешим плач и тръшкане, самонараняване, семейството се стреми да облекчи признаците на дискомфорт и страдание. Постоянно се търси какво провокира детето да реагира неприятно и как да го предотвратим. В ежедневието обличането, къпането, рязането на ноктите, новите обувки, дрехи изглеждат толкова обичайно нещо, а в много случаи са борба с детето и с неговия неистов страх и отказ. Храненето е обичайна дейност, но също става дълго занимание – поради отказите на определени храни или специална диета, която може да е жизнено необходима, а нерядко и специално приготвяне на храната, защото само определени цветове, вид и аромат на храната са приемливи… След това идва сънят – понякога всичко се свежда до един прост ритуал за приспиване. Друг път – с часове енергията не свършва или детето се пробужда с цялата си жизненост в малките часове на нощта и заспива едва към 6-7 сутринта. Този ден и всеки следващ, родителите трябва да ходят на работа, детето на детска градина… но в повечето случаи не го искат там, защото се изисква по-голям ресурс от хора и специалисти, които да се грижат за него.

Излизане навън

По улиците, в парка, пред блока, магазини, посещение на личния лекар, пътуване в градски транспорт, возене в кола…всичко се съобразява, предвижда и подготвя. Шумът, движението, светлината, ароматите, хората и всякакви обичайни неща атакуват усещанията на детето и то трябва да се справи с тях. Когато не успява… често настъпва криза. Как се справяме с едно пищящо дете, легнало на земята, ритащо с крака, самонараняващо се, отблъскващо всеки… Дете, което всички минувачи гледат и всеки според разбиранията си, се опитва да „помогне“ или да даде „най-полезния съвет“, че това дете трябва да се възпитава… Понякога не се справяме.

Това не е единичен случай

Това се повтаря с месеци, понякога с години. Навиците детето да се държи за ръката на мама или татко и да не побегне след първия съблазнителен стимул се изграждат бавно. Безопасността е на първо място, но инциденти не липсват. Има деца, които не искат да излизат, а други, които не искат да се прибират. Обичайни моменти от ежедневието, за които не се замисляме, стават обект на специални ритуали, за да мине всичко „гладко“, а родителите се подготвят за поредната неизбежна ситуация. Започват да очакват следващото къпане, хранене и приспиване със страх и неприязън. Много от тях се срамуват от това, че грижата за детето е неприятна.

Общуването с дете в аутистичния спектър

Нужен е логопед

Да говорим на детето, да му показваме заобикалящия го свят, да играем заедно с него, е най-приятното и естествено нещо в отглеждането. Това е лесно сякаш… но не и при липсата на поглед, реакция към гласа на родителите, липса на интерес към играчките.

Играта

Често „играта“ се свежда до повтарящи се действия, странни и самостимулиращи движения с ръцете, тялото и гласа, привързване към определени предмети или електронни устройства. Ходенето на пръсти, което е така известно и типично за децата от аутистичния спектър, е само частица от цялата палитра на особености, които могат да разкажат родителите.

Проговарянето

Проговарянето… така очаквано, така близо до „всички останали деца“… ами понякога и то не се случва или се случва, но „не като при другите“. Всяка дума, всеки жест е постижение, а когато дойдат многото думи – трябва да станат смислени, да има отговор, взаимност…

Усилията родителите да разберат детето, често допълват неговото изразяване и така се установява една симбиоза, която е уникален код за всяко семейство. Понякога коства месеци друг да навлезе и научи в тези сигнали и да може да помага в грижите за детето. Дневният режим на цялото семейство е подчинен на график за водене по специалисти, процедури, полезни дейности, според каквото финансите и местоживеенето позволяват. Така историята продължава ден след ден, минават години и прекрасните случаи на аутистични деца, описани в литература и интернет за невероятни таланти и постижения, за уникалности и академично развитие поддържат надеждата и усилията да се случи най-доброто… но остават единични. Не липсват и в нашата практика… но това, което виждаме най-често е трудната съдба, срамът, нещастието, отхвърлянето и неприемането. Обществото е готово да помогне, но също така е и жестоко и безкомпромисно. Децата порастват, но не стават възрастни.

Какво остава? Остава да продължим да работим и не спираме да правим това, което можем и което трябва. Да се борим за всеки жест, за всяка дума, за всяко малко постижение, което ще помогне за следващата крачка. Да използваме и надграждаме уменията си, защото обичаме работата си и всяка детска усмивка е усмивка за цялото семейство. Не се отказваме. Никой не може да обещае доброто бъдеще, но ние може да се борим и да направим историята за всяко дете малко по-добра, защото си заслужава. Вярваме го.